TWAR, astma och Coronavirus

Hej på er!

Ni är såå många som de senaste dagarna undrat över vår home schooling och familjens egenvalda karantän. Jag tänkte förklara lite varför den känns helt nödvändig för oss. Självklart gör vi det här av en anledning. Hade vi varit på topp hälsomässigt hade nog oron varit betydligt mindre än vad den är nu.

Såhär ligger det till… Under hösten 2014, när jag var föräldraledig med Vilhelm, fick jag en mängd konstiga symtom. Jag har i efterhand kunnat räkna ut att jag blev förkyld samtidigt som ett av barnen, men det var inget jag tänkte på då, de är ju förkylda 24/7 liksom. Men som sagt, massa märkliga symtom kom smygandes. Jag hade en klump i halsen som inte försvann och jag blev otroligt hes. Initialt gick jag hos en logoped för att bli av med hesheten. Den försvann inte men jag hade relativt svårt att utföra hennes övningar då jag blev andfådd hela tiden, märkligt andfådd utan ansträngning. Helt plötsligt efter några månader kunde jag inte längre gäspa. Det är kanske inte hela världen men orsaken var betydligt värre, man försöker nämligen gäspa när man har svårt att syresätta sig.

Vid ett besök på vårdcentralen med Lovisa frågade läkaren hur jag mådde. Jag förklarade lite snabbt vad jag upplevt under hösten och vad som blivit värre de senaste dagarna. Han kopplade upp mig mot en pulsmätare och lät mig gå upp för en trappa. Vid första trappavsatsen låg min puls på 135 och jag var väldigt andfådd. Jag skickades till röntgen akut men man såg ingenting avvikande. Läkaren bad mig återkomma dagen därpå och när jag satt i väntrummet tog luften helt enkelt slut. Jag blev snabbt behandlad i akutrummet och skickad med ambulans till Danderyds sjukhus. Tre oberoende läkare gjorde bedömningen att jag hade lungemboli och man började behandla mig med blodförtunnande och la in mig på MAVA (medicinsk akutvårdsavdelning, snäppet under intensiven). Efter ett antal undersökningar där man bland annat såg att jag inte hade några proppar skrevs jag ut med diagnosen utbrändhet. Det var aldrig ett alternativ för mig, inte för att jag inte tror på den där väggen utan för att jag känt symtomen så länge och inte var det minsta under press eller stress.

Samma dag som jag blev inlagd på MAVA

Jag hade tur på VC som hade en läkare som var helt på min linje och hon började där och då skicka remiss till olika instanser. Mellan jul och nyår var det dags igen, jag fick andnöd i hemmet och kördes med ambulans till Danderyd där jag blev inlagd på infektion i en vecka. Minns så väl hur barnen kom på besök och jag skulle läsa en saga för dem som de fått i julklapp men orkade inte… Det var så fruktansvärt att inte kunna läsa för mina barn, jag var helt slut och trodde att jag skulle dö.

En otroligt suddig bild men den enda jag har inifrån infektionskliniken… Mina barn som sjunger En elefant balanserade…

Efter en vecka skrevs jag ut med oklar orsak till varför jag var så dålig, troligtvis utbrändhet. Jag gick med på att träffa en psykolog bara för att visa att jag var öppen för allt. Psykologen uteslöt alla former av psykisk ohälsa och meddelade sjukhuset. Någon gång i den där vevan skickades jag till lungmottagningen på DS där de upptäckte att min astma inte var säsongsbunden utan behövde behandlas året om. Astmabehandlingen hjälpte något men jag var inte bra och blev fortsatt sjukskriven.

För att ni skall orka läsa snabbar jag upp lite här… Under totalt ett och ett halvt år gjordes en mängd undersökningar och ett av alla prover som togs hamnade mellan stolarna. När jag själv frågade om hur just de värdena såg ut såg läkaren aningen bekymrad ut och sa att vi skulle ta om dem. Vid det här laget hade jag fått en lungspecialist på Sophiahemmet och han begärde nu att få samtliga journaler för att se alla test som gjorts. Det visade sig att jag hade TWAR, mest känd för en del orienterare som dog på 80-talet samt att Gunde och Kristin Kaspersen drabbats av det.

Jag som fått rådet att löpträna 30 minuter om dagen mot min utbrändhet fick istället absolut inte ägna mig åt någon form av pulshöjande aktivitet över huvud taget utan skulle bara vila samt äta antibiotika i sex veckor. Det var otroligt skönt att äntligen få svar även om jag gärna hade fått dem ett drygt år tidigare men nu blev jag i alla fall sakta men säkert bättre.

Men är jag frisk idag? Ja och nej, jag är inte alls lika andfådd som jag var då och klumpen i halsen samt hesheten är borta men jag får snabbt hög puls och astman är väldigt svårkontrollerad, framförallt är det FeNo-värdet som inte vill gå ner trots full medicinering, det ligger på 35 och bör ligga under 20.

Så där har ni själva förklaringen till min enorma oro. Jag vet hur det är att inte få luft, att tro att jag skall dö ensam på en infektionsklinik, att kämpa för varje andetag och känna en spårande panik. Jag kommer eventuellt inte klara en Coronavirusinfektion. Jag kan inte riskera att skicka mina barn till skolan eller förskolan, jag kan inte träffas i grupp längre och jag har därför valt att sätta oss i karantän. Våra två äldsta barn minns tiden då jag var sjuk och de är mer än motiverade att sätta sig i karantän för min skull. Barn är väldigt kloka och så länge man pratar med dem och lyssnar blir de inte livrädda. Jag skrämmer inte upp barnen utan vi jobbar tillsammans för att rida ut den här stormen. Tack gode gud för kids av idag som dessutom kan umgås digitalt så att de slipper känna sig ensamma eller tagna ur sitt sammanhang.

Vi försöker vända det till något positivt, en tid tillsammans där vi får möjligheten att vara nära varandra och få en bättre insikt i varandras liv. Mycket av både Mickes och mitt jobb går att sköta hemifrån så vi väljer att tänka positivt och se möjligheter i den här situationen. Tankarna går självklart till alla äldre och sjuka samt all fantastisk vårdpersonal men också till alla företagare som plötsligt sitter i en väldigt svår sits, det här drabbar ju samhället på så många plan. Jag såg en spansk läkare som försökte förklara vikten av att hålla människor borta från sjukhusen såvida de inte absolut var i akut behov av vård. Han pratade om vikten av solidaritet och att alla unga snabbt måste sluta tänka på sig själva och ta ansvar.

Just orden Solidaritet och Tillsammans betyder allt just nu, det är bara så vi kan rädda människoliv och ekonomin. Ord som, ”Det är ju främst gamla och de med underliggande sjukdomar som dör, det är inte värre än med den årliga influensan.” får mig att fundera en hel del. Är mitt liv värt mindre för att jag har en kronisk lungsjukdom, är de äldre människornas liv värt mindre för att de nått en ålder av säg 70 år? De kanske har 30 år kvar… Jag kommer inte dö av min astma utan att drabbas av en svår sjukdom likt denna… Jag vill se mina barn växa upp och jag anser att jag har precis samma rätt till liv som alla friska 40-åringar.

Jag vill verkligen inte skrämma någon med den här bloggposten, jag vill bara förklara varför vi gjort de val vi gjort. Ni som för övrigt känner er oroliga och stressade av den här situationen rekommenderar jag att kika in hos Madebymor på Instagram. Hon delar med sig av sin erfarenhet som psykolog där hon har lång erfarenhet av arbete med just oro. Läs gärna vad hon skriver i posten om Corona.

Tänkte avsluta det här inlägget med något fantastiskt… När jag var som sjukast och kände mig otroligt ensam och stundtals väldigt förvirrad hittade jag Instagram. Gemenskapen och den känsla av sammanhang som erbjöds när jag inte kunde arbeta var ovärderlig. Nu har det utvecklats till mitt yrke och ni är en del av min vardag, en ny form av kollegor och det är fullkomligt fantastiskt. Era kommentarer, mail, DM:s betyder så otroligt mycket! Här inne och på Instagram känner jag bara värme, kreativitet och kärlek och det är så otroligt värdefullt! Stort tack för att ni finns!

15 reaktioner på ”TWAR, astma och Coronavirus”

  1. Har också astma,tillsammans med ovanligt dålig lungkapacitet, är aldrig riktigt bra i min sjukdom, trots olika mediciner. Vilket gör att jag åker på de flesta förkylningar och har lätt för att få lunginflammation ovanpå detta. Vaknar ofta speciellt nattetid med väsande andnöd. Två av våra 4 barn har också astma, varav den yngsta(snart 2 år) har nebulisator hemma för att kunna inhalera koksalt och mediciner, men det räcker inte alltid till utan då vi måste ta hjälp av sjukvården för akut behandling så att hon ska kunna andas.
    Klart att man blir orolig nu, då en vanlig förkylning gör oss så dåliga och influensan sänker oss totalt i flera veckor av andnöd och rosslande ångest. Smärtsamt då att se alla vassa kommentarer och bilder på sociala medier av människor som försöker göra sig roliga på folks rädslor. Det finns även de som inte är 85 år som har problem med sina sjukdomar. Och att ha svårt att få luft är så psykiskt påfrestande och ångestfylld att det går nog inte beskriva för någon som är frisk och aldrig upplevt detta. Låter som ett bra beslut av dig, hoppas att ni klarar er undan smittan. Och krya på dig. ❤️

  2. Birgitta frejdh

    Kloka människa…önskar att det fanns fler som du!
    Kramar till hela din fina familj! ?

  3. Jag känner sådan oerhörd ödmjukhet inför din situation, och de.
    Och jag förstår att ni satt er i karantän. Jag önskar så innerligt att människor kunde ha lite större ödmjukhet inför allas våra olika situationer. Vördnad inför livet, ja alla förstår inte det.. Men vi gör ♥️
    Solidaritet och tillsammans ♥️
    Låt oss verkligen se varandra och förstå vad som är viktigt på riktigt. Att alla verkligen förstår det ♥️
    Varma kramar från mig ♥️

  4. Som jag trott/tror är du en klok kvinna och att du/ni tog beslutet att ”isolera” er förstod jag var av en verklig anledning. Nu förstår jag förstås ännu bättre. Helt rätt gjort. ❤️
    Stor Kram o hoppas att det avtar snart

  5. Fina Hanna! Jag är så glad att jag hittade dig på Instagram, du är så inspirerande och genuin. Hoppas att vi får möjlighet att ses någon gång framöver ?
    Var rädd om dig. Ditt beslut om karantän är helt rätt. Kämpa på ? Kramar!

  6. Vilken resa du gjort. Modigt att vara så öppen med den och vilken styrka du har som tagit dig igenom med huvudet högt. Förstår verkligen din oro, klokt att vidta de åtgärder som går för att hålla denna hemska smitta borta. Jag ska ta med dig och familjen i mina böner. Jag tror på en Gud som är god och som kan göra under. Stor varm styrkekram ♡

  7. Jag har också drabbats av Twar vid två olika tillfällen. Det är hemskt och jag tror ingen kan sätta sig in hur man mår under den tiden.

Lämna ett svar till Viktoria Avbryt svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.